top of page
Van familielid naar mantelzorger: hoe mantelzorgers met een zware zorglast hun hoofd boven water houden
Persoonlijke noot: Tijdens het maken van deze afstudeerproductie is mijn opa helaas overleden aan de gevolgen van Alzheimer.
Op dit moment zijn er in Nederland 800.000 mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie. Een zware kluif, blijkt uit onderzoek van Alzheimer Nederland. Een ruime meerderheid van deze mantelzorgers geeft namelijk aan zich overbelast te voelen en in de knel te komen met hun eigen dagelijkse taken en activiteiten. Mijn oma, die mantelzorg verleent, en mantelzorgster Sandra vertellen over hun ervaring met die zware zorglast. Wat komt er kijken bij het mantelzorgen en wat kan er gedaan worden om de zorglast te verlichten?
Het begon met het door elkaar halen van de dagen en meerdere keren op een dag het stellen van dezelfde vraag. Uiteindelijk werd het voor mijn opa steeds moeilijker om gesprekken te volgen en kreeg hij meer moeite met de huishoudelijke apparaten. Het werd steeds meer zichtbaar dat zijn geheugen het aan het begeven was. Niet veel later vielen alle puzzelstukjes op zijn plek. Mijn opa had Alzheimer. Vanaf dat moment was mijn oma niet alleen meer de ‘vrouw van’, maar werd ze ook zijn mantelzorgster.
Ruim zeven jaar zorgt mijn 83-jarige oma uit Putten voor mijn 92-jarige opa met dementie. De boodschappen doen, koken, mijn opa netjes aankleden en hem een paar keer per week naar verschillende afspraken brengen. Allemaal taken die zij verricht sinds mijn opa zowel geestelijk als lichamelijk achteruit begon te gaan. Toch zou mijn oma zichzelf de term ‘mantelzorger’ niet snel geven. “Ik zorg voor opa zoals ik dat altijd deed. Het enige verschil is dat het met de jaren zwaarder wordt en het steeds meer van mijn eigen energie vraagt.” Desondanks wist mijn oma dat het niet makkelijk ging zijn. “Het zit in zijn kant van de familie. Mijn schoonmoeder heeft het ook gehad en dat heb ik van dichtbij meegemaakt. Ik realiseerde mij goed dat dit een zware periode ging worden.”
De beginfase
Wanneer de dementie bij mijn opa precies begon, is volgens mijn oma moeilijk te zeggen. “Zoiets komt sluipend en gaat heel langzaam. Het was al een aantal jaar aan de gang, voordat we de definitieve diagnose kregen. Dat is nu tweeënhalf jaar geleden.” Omdat er veel verschillende soorten dementie zijn, vond mijn oma het belangrijk mijn opa te laten testen, om zo een precieze diagnose te krijgen. “Ik heb een afspraak gemaakt bij de huisarts en ik werd samen met opa doorgestuurd naar de neuroloog. Daar werd hij vijf uur lang aan alle mogelijke testen onderworpen en werden hem vragen gesteld als ‘welke dag is het vandaag’ en ‘hoe heet de koningin van Nederland’. Op deze vragen kon hij moeilijk antwoord geven. De diagnose daarna was ‘beginnende Alzheimer’.
"Voor mijn generatie was het altijd de plicht om voor je partner te zorgen en die plicht zegt mij dat ik zo lang voor hem moet zorgen als ik kan."
In de beginfase van de dementie was mijn opa nog een stuk zelfstandiger en kon mijn oma zonder problemen een paar uur van huis zijn. Dat gaat inmiddels niet meer, wat ervoor heeft gezorgd dat ook mijn oma veel thuis kwam te zitten en de zorg langzamerhand zijn tol begon te eisen. “Ik slaap slecht en het kost mij veel kracht. Eigenlijk ben je de volledige dag met iemand bezig. Overdag draai ik continu om hem heen en vraag ik wat hij wil eten, drinken of dat hij naar bed wil. In de nachten kan mijn man ook zeer onrustig zijn en gaat hij bijvoorbeeld veel naar de wc. Daardoor word je ook in je eigen slaap gestoord, want je wil er zeker van zijn dat hij niet valt.” Ook alle dagelijkse taken en beslissingen, die mijn opa en oma eerder samen bespraken, kwamen nu op de schouders van mijn oma terecht. “Dat maakt het erg zwaar. Eerder kon hij mij nog helpen, maar nu kan hij niks meer. Alles rondom ons leven, ons huis, de zorg valt nu op mijn schouders." Hoe lang mijn oma de zorg nog volhoudt, vindt ze moeilijk om te zeggen. “Hoewel ik negen jaar jonger ben, ben ik ook op leeftijd. Voor mij wordt het van jaar tot jaar zwaarder, maar het zit in mij om door te gaan. Voor mijn generatie was het altijd de plicht om voor je partner te zorgen en die plicht zegt mij dat ik zo lang voor hem moet zorgen als ik kan.”
Ondersteuning
In het dorp waar mijn oma woont, vinden ze het belangrijk om mantelzorgers goed te ondersteunen. Al is dat geen makkelijke klus volgens Miranda Krol, mantelzorgconsulent van Stichting Welzijn Putten. “Niet iedereen herkent zich in de term ‘mantelzorger’, wat het moeilijk maakt om deze groep in kaart te brengen. Voor veel mensen is het normaal om te zorgen voor hun partner of ouders en is het ‘logisch’ dat deze persoon in de loop van de tijd meer zorg nodig heeft. Voor ons blijft dat ook de grootste uitdaging. Wie zijn nou die mantelzorgers?”
"Tijd vrij maken voor jezelf en iets doen wat je leuk vindt is het belangrijkste wat een mantelzorger kan doen. Daar put je immers de meeste energie uit."
- Miranda Krol
Stichting Welzijn Putten is een organisatie die zich onder andere inzet voor het ondersteunen van mantelzorgers. Zij bieden naast een ruime keuze aan activiteiten ook een luisterend oor aan en denken mee met een mantelzorger wanneer die de zorg voor een naaste niet meer overziet. In overleg met de stichting kan er hulp worden ingeschakeld, zoals een casemanger, respijtzorg of een dagopvang. Een casemanager is iemand die mensen met dementie en hun naasten begeleid. Respijtzorg is vervangende zorg in de vorm van een logeeradres.
Waardering
De mantelzorgers die de stichting in kaart heeft zijn de mensen die zich jaarlijks aanmelden voor de mantelzorgwaardering. Dit is een ‘cadeautje’ vanuit de gemeente Putten, ter waarde van 100 euro, waarmee een blijk van waardering wordt gegeven voor de zorg die mantelzorgers verlenen. Door op die manier inzicht te krijgen in wie de mantelzorgers zijn, kan de stichting ook gerichter hulp aanbieden. “De mensen die zich voor die waardering hebben aangemeld worden jaarlijks door ons gebeld. Op die manier hoor je van de mensen hoe het nu met ze gaat en of ze eventueel overbelast zijn. Wanneer dat het geval is denken wij graag met ze mee over wat er gedaan kan worden om weer tot rust te komen”, aldus Miranda.
De gevaren
Mijn oma is met haar 83 jaar nog zeer fit en actief. Ze komt oorspronkelijk uit Duitsland en ging daar eerder nog regelmatig met de auto heen voor een boodschap of om vriendinnen te bezoeken. Van dat sociale leven is sinds de zorg voor mijn opa weinig overgebleven. “Dat ligt helemaal stil. De afgelopen jaren is er veel weggevallen. Je kan niet meer makkelijk naar een theater of een concert en het contact met vrienden en kennissen wordt ook minder. Daarvan zijn er inmiddels ook meerdere overleden, waardoor het steeds stiller wordt", aldus mijn oma. Volgens Miranda Krol is dat precies één van de gevaren die voor mantelzorgers op de loer ligt. “Ook mantelzorgers kunnen in een isolement raken, omdat zij niet van huis durven en denken altijd in de buurt te moeten zijn. Op die manier wordt het voor hen steeds moeilijker iets voor zichzelf te doen. Toch denk ik dat tijd vrij maken voor jezelf en iets doen wat je leuk vindt het belangrijkste is wat een mantelzorger kan doen. Daar put je immers de meeste energie uit. Het zou mooi zijn als de draaglast en de draagkracht in evenwicht blijven, dan is de zorg wellicht langer vol te houden.”
De dagopvang
De afgelopen twee jaar is mijn opa hard achteruit gegaan en is de zorg voor hem flink toegenomen. Na veel aandringen van de mensen om haar heen kwam mijn oma tot de realisatie dat, als ze er zelf niet aan onderdoor wilde gaan, ze hulp moest inschakelen. Ze regelde de dagopvang, een plek waar mijn opa één dag in de week naartoe kon gaan, zodat mijn oma een dag tot rust kon komen. Het voelde voor mijn oma onwennig om de zorg voor mijn opa, voor wie ze al bijna 59 jaar zorgde, uit handen te geven. Een herkenbare reactie bij mantelzorgers, volgens mantelzorgconsulent Miranda Krol. “Op die momenten blijft een mantelzorger toch onbewust met de zorg bezig en blijven ze dingen vragen als ‘gaat het allemaal wel goed’, ‘denk je aan zijn medicijnen’, ‘laat je hem nog even naar het toilet gaan voordat hij de bus in gaat’. Dat moeten de mantelzorgers los kunnen laten om enigszins ontspanning te kunnen vinden.”
In Nederland gaat een nog te kleine groep mensen met dementie naar de dagopvang. Het is een onderbelicht onderwerp, wat ervoor zorgt dat de drempel om ernaar toe te gaan hoog blijft. Volgens Geeke Bouw, eerstverantwoordelijk verzorgende van zorginstelling Norschoten, moeten mantelzorgers vooral rustig de tijd nemen om de juiste plek uit te zoeken. “Onze drempel bij de deur is de eerste keer erg hoog, maar eenmaal over die drempel heen gaat het beter. Als de sfeer bevalt, de ruimte aanspreekt en er gesproken is met medebezoekers wordt deze drempel een stuk lager. Dus kom vooral kennismaken, bezoek verschillende dagcentra en kijk waar uw partner, moeder of vader het beste past”, aldus Geeke. Dat de dagopvang goed uit kan pakken heeft ook mijn oma ervaren. “Ik ben blij dat opa het daar naar zijn zin heeft en nu zonder problemen twee keer in de week gaat. In die twee dagen kan ik doen en laten wat ik wil en wat nodig is. Ik kom dan eindelijk toe aan de dingen waar ik niet aan toe kom als opa thuis is.”
Overbelasting
Uit onderzoek van Alzheimer Nederland blijkt dat 53% van de mantelzorgers zich overbelast voelt. Niet gek, volgens Miranda Krol. “Wanneer overbelaste mantelzorgers bij de huisarts komen, dan heeft iemand vaak al last van verschillende klachten en trekken ze eigenlijk te laat aan de bel.” Dit zou kunnen komen, omdat sommige mantelzorgers het moeilijk vinden om hulp te vragen, erkent ook Miranda. “Misschien speelt een stukje schaamte ook wel mee. Dat mensen denken ‘wat er bij mij afspeelt gaat niemand wat aan’ of ‘misschien heeft iemand anders het nog wel zwaarder’.”
Stichting Welzijn Putten biedt verschillende soorten activiteiten aan, zowel voor de zorgvrager als voor de mantelzorger. Volgens Miranda is het belangrijk dat ook de mantelzorgers meedoen aan zulke groepsactiviteiten. “Ik denk dat het goed is om altijd je eigen ding te doen of om een hobby weer op te pakken. Bij de activiteiten kunnen de mantelzorgers ook praten met lotgenoten. Die mensen begrijpen elkaar vaak meteen. Een ander groot pluspunt is dat het hun sociale netwerk weer vergroot.” Ook mijn oma doet mee aan zo’n groepsactiviteit. Eens in de twee maanden gaat ze naar de bingo, die de stichting organiseert. “Het geeft mij het idee dat ik weer iets leuks kan doen en ik vind het gezellig om weer onder de mensen te zijn. Die twee uurtjes voelen als een afleiding.”
Jonge mantelzorgers
Mantelzorgers komen voor in alle leeftijden. Vaak wordt er gedacht aan een partner die mantelzorg verleent, maar dit kunnen ook kinderen van een middelbare tot een zeer jonge leeftijd zijn. Miranda legt uit dat er soms ook meerdere mantelzorgers voor een persoon zorgen. “We moeten niet vergeten dat er aan een oudere mantelzorger, vaak ook een jongere, werkende mantelzorger hangt. Een zoon of dochter bijvoorbeeld. Zij geven vaak planbare zorg. Dan worden er afspraken gemaakt over wanneer zo’n mantelzorger komt helpen, terwijl als je met iemand samenleeft de mantelzorg de hele dag doorgaat.”
Een van die jongere mantelzorgers is Sandra Goezinnen (58), uit Putten. Naast het hebben van een baan en een gezinsleven is zij ook jarenlang mantelzorgster geweest voor haar beide ouders. Eerst voor haar moeder, die leed aan Alzheimer, en later voor haar vader met ouderdomsdementie. Haar 72-jarige moeder, die acht jaar jonger was dan haar vader, vertoonde als eerste tekenen van de hersenziekte. “Mijn moeder kreeg buiten ineens een ‘black-out’. Ze wist de juiste straat niet meer te vinden. Ook wist ze ineens niet meer hoe de wasmachine werkte. We besloten een test te laten doen na het vijftig jarig huwelijk van mijn ouders. Ze hielden een feest en ik vroeg haar hoe ze het vond. Toen zei ze dat ze eigenlijk maar heel weinig mensen kende. Uit die test bleek toen dat mijn moeder Alzheimer had.”
"Ik ben altijd goed verzorgd door mijn ouders en nu kon ik dat terug doen."
- Sandra Goezinnen
Een lange tijd heeft de moeder van Sandra nog thuis kunnen wonen en heeft Sandra samen met haar vader voor haar moeder gezorgd. “Mijn vader deed een lange tijd veel zelf voor mijn moeder, maar dat hield ik altijd goed in de gaten. Op een gegeven moment ging ik helpen met mijn moeder wassen, want dat kan je niet van mijn vader verwachten op die leeftijd. Uiteindelijk kreeg mijn moeder ook verzorging van buitenaf in huis.”
Opname
Hoewel de vader van Sandra zo lang mogelijk zijn vrouw bij zich wilde houden en zelf voor haar wilde zorgen, kwam er een moment dat dit niet meer ging. “Op een gegeven moment ging mijn moeder ’s avonds door het huis spoken. Mijn vader was toen zo moe dat hij in slaap was gevallen. Omdat hij ook slechthorend begon te worden, heeft hij niet gemerkt dat mijn moeder toen de voordeur uit is gelopen. Het was rond middernacht en het regende. Ze heeft een aantal uur buiten gestaan. Na die gebeurtenis werd er gekozen voor een versnelde opname, omdat ook mijn vader begon in te zien dat het zo niet verder kon. Mijn moeder werd opgenomen op een gesloten afdeling. De verzorgers daar gaven toen ook aan dat mijn moeder veel eerder had moeten komen.”
Zo’n anderhalf jaar zit de moeder van Sandra in een gesloten afdeling in Hoogland, voordat er plek kwam in woonzorgcentrum De Schauw in Putten. Omdat de vader van Sandra het moeilijk vond om zijn vrouw niet meer in huis te hebben en het huis voor hem alleen te groot werd, regelde Sandra een appartement voor haar vader in datzelfde gebouw. Hoewel haar moeder inmiddels was opgenomen, verrichtte Sandra ook daar nog veel zorg. “Ik vond het fijn om zelf de was te doen, haar te verzorgen en er netjes uit te laten zien. Ik vond het heel belangrijk dat ze een beetje mens kon blijven.” De ouders van Sandra hebben daar nog anderhalf jaar dicht bij elkaar kunnen wonen, voordat haar moeder overleed.
Woonzorgcentrum De Schauw in Putten
"Op een gegeven moment verandert je rol van kind naar ouder van je ouders."
Uitdagingen
Mantelzorgconsulent Miranda Krol benadrukt dat mantelzorgers voor grote uitdagingen komen te staan. Zo kan een onderlinge relatie compleet veranderen. Hier heeft ook Sandra ervaring mee. “Je moet veel voor ze regelen. Op een gegeven moment verandert je rol van kind naar ouder van je ouders en dat is soms heel moeilijk. Mensen met dementie kunnen ook agressief worden en daar moet je proberen doorheen te kijken.” Sandra is een echte doorzetter. Dat de zorg haar ook te veel kon worden, stond ze nooit zo bij stil. “Ik deed het gewoon. Misschien is dat ook een stukje karakter en is het voor de een zwaarder dan voor de ander. Ik hou van aanpakken, dingen regelen en doorgaan. Ik vind het er ook een beetje bij horen. Ik ben altijd goed verzorgd door mijn ouders en nu kon ik dat terug doen.” Toch kreeg Sandra ook wel eens het advies om rustiger aan te doen. “Ik was een keer heel moe en toen zei mijn partner dat ik misschien te veel hooi op mijn vork nam. Dat zit in mijn karakter. Ik maak gewoon tijd, misschien ten koste van mijzelf, maar dan slaap ik weer bij en is het weer goed.”
De ondersteuning die er voor mantelzorgers in de gemeente is, heeft ook Sandra goed geholpen. “We kregen een casemanager toegewezen, dat vond ik erg fijn. In het begin heb ik ook bij stichting Welzijn Putten aan de bel getrokken. Daar kennen ze de wegen en geven ze je adressen voor bijvoorbeeld een dagopvang. Daar heb ik veel aan gehad. Bij Welzijn Putten zitten ook vrijwilligers. Die gingen in het begin een uurtje met mijn moeder wandelen of puzzelen. Dat geeft al verlichting voor een mantelzorger.”
Beide ouders
De moeder van Sandra overlijdt uiteindelijk. Vrij snel na het overlijden, begon ook haar vader ineens ander gedrag te vertonen. “Hij deed heel opgejaagd en zei dingen als ‘schiet op, de begrafenisondernemer komt zo’. Zo kende ik hem niet. Diezelfde week heb ik de arts gebeld en ook mijn vader een test laten doen. Hij bleek ouderdomsdementie te hebben.” Het proces van dementie ging bij Sandra’s vader een stuk langzamer dan bij haar moeder. Haar vader heeft nog een lange tijd in zijn eigen appartement kunnen wonen, waar hij ook verzorging kreeg, maar toen dat niet meer ging, kwam hij op dezelfde afdeling terecht als waar zijn vrouw had gezeten.
De dagopvang
Voordat de ouders van Sandra op de gesloten afdeling terecht kwamen, gingen ook zij naar de dagopvang. Dat de dagopvang een uitkomst kan zijn voor mantelzorgers, is Sandra het volledig mee eens. Toch ging het niet voor allebei haar ouders zonder slag of sloot. “Mijn moeder wilde in eerste instantie niet. Die werd agressief en wilde de bus niet in. Ze was altijd een sterke vrouw en had moeite met de diagnose Alzheimer. Toen haar gezondheid verslechterde, ging het bij de dagopvang beter. Uiteindelijk ging ze van één naar drie dagen per week.” De vader van Sandra vond het daarentegen geweldig bij de dagopvang. “Hij had een heel ander karakter en vond het leuk om weer onder de mensen te zijn en te hobbyen. Mijn vader had daar zijn eigen routine en hij vond het heerlijk om vertroeteld te worden.”
Uiteindelijk overlijdt ook Sandra’s vader, in 2021. Op dat moment besefte ze zich goed hoeveel tijd er daadwerkelijk in de mantelzorg zat. “Ineens had ik weer veel meer vrijheid. Ik hoefde niet meer te rennen, te hollen en te vliegen. Ik ben gelukkig nog jong en kan nu veel meer tijd besteden aan de dingen die ik leuk vind.”
De toekomst
Het aantal mensen met dementie zal de komende twintig jaar fors stijgen, wat kan betekenen dat de druk op de schouders van de mantelzorgers niet minder zal worden. Volgens Miranda Krol zijn er desondanks verschillende manieren die deze druk zouden kunnen verlagen. “Allereerst moet de overheid stoppen met de bezuinigingen in de gezondheidszorg. Hulp in huis is bijvoorbeeld echt iets wat mantelzorgers goed kunnen gebruiken. Ook zou het goed zijn om in de toekomst in te zetten op slimme apparaten, zoals robots die helpen bij medicijninname.” Volgens Miranda moeten er ook meer logeeradressen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers komen, zodat die laatste groep weer eens kan goed opladen. Sandra hoopt vooral dat er minder taboe op het mantelzorgen komt te liggen, wat er uiteindelijk voor zal zorgen dat er eerder ondersteuning kan worden geboden.
Mijn oma begint zich met de jaren steeds meer te realiseren dat de zorg voor mijn opa haar ooit te veel gaat worden. Daarom heeft zij één duidelijke wens: “Ik hoop dat hij in de toekomst, wanneer ik ook meer kracht verlies, goed opgenomen kan worden in een verzorgingstehuis en dat hij daar net zo goed verzorgd wordt als hier thuis.”
Persoonlijke noot: Mijn opa heeft gelukkig, naar de wens van mijn oma en hemzelf, tot zijn overlijden thuis kunnen wonen.
bottom of page